Fui “apanhada” para fazer a apresentação deste livro, mas pelo Paulo não podia recusar o convite. O Paulo é um jovem, da idade da minha filha mais velha, com quem tive o prazer de trabalhar em equipa desde há cerca de 5 anos, em que a sua própria história de vida é de grande resiliência com um currículo já extenso. Fez a sua formação académica no ISPA e é actualmente doutorando na Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da UC, com um projecto dentro desta área da PHDA - Avaliação Neuropsicológica da PHDA, além de ser docente no Ensino superior. Mas... trabalha muito no HSA, com listas enormes de crianças diariamente, para avaliação e intervenção, o que implica a realização de inúmeros relatórios com grande dispêndio de tempo e disponibilidade. Mas, apesar de toda estas inúmeras actividades, o Paulo nunca deixou de se preocupar com os meninos que avalia, de fazer um excelente trabalho, de contactar as escolas e apoiar na explicação desta patologia e na intervenção aos agentes educativos.

Mas falemos da importância deste livro. Já tardava! – é o que eu posso dizer.

A PHDA é uma das perturbações neurocomportamentais mais diagnosticadas na infância e mais estudadas (cerca de 1000 artigos/ano). Causadora de grande sofrimento para as famílias, pode ser indutora de uma enorme perturbação da dinâmica familiar, escolar e deixar marcas emocionais para toda a vida para estas crianças/jovens.

Tem uma prevalência que varia, segundo os estudos e a metodologia, entre 4-19 %, mas na população escolar estima-se em cerca de 7%.

O seu diagnóstico implica um padrão comportamental persistente, em todos os contextos, e que interfira de um modo significativo com as actividades académicas, sociais, familiares. Neste padrão comportamental tem que estar presente o défice de atenção, a actividade motora e impulsividade. Interfere com a aprendizagem e desempenho académico, relações com os “pares”, relações com a “família”, com a auto-estima e auto-imagem, com as expectativas de pais, professores e do próprio que tem, na vida na adolescência e na vida adulta, um risco aumentado de consumo de álcool, abuso de drogas, acidentes de viação e traumatismos.

A causa é multifactorial, remetendo para causas genéticas, associadas a alterações genéticas dos genes dos neurotransmissores, nomeadamente da dopamina e catecolaminas, e a alterações funcionais do SNC. Daí o risco 3 a 5 vezes superior de ocorrência da PHDA na mesma família, Quando estas características genéticas se associam a outros agressões pré-natais, nomeadamente a ingestão de álcool, tabagismo ou outras drogas, o risco é muito superior.

Associados a este conjunto de comportamentos ocorrem, em 60% dos casos, comportamentos de oposição/desafio, ansiedade, que ainda tornam mais perturbador o dia-a-dia destas crianças.

Realmente ter um “faísca” em casa não é fácil, para os pais, para os irmãos para a escola... E, apesar de tanta literatura, faltava uma publicação em português, com linguagem simples e compreensível para os pais e outros técnicos.

Como referi no prefácio, a intervenção é terapêutica, mas tem que ser associada a medidas educacionais correctas. Os pais são os modelos das crianças e jovens. O perder a cabeça, gritar, ambientes pouco organizados e estruturados, a pouca calma, consistência vão com certeza agravar estes comportamentos e permitir a manutenção do comportamento disfuncional. O “tempo” dos pais é curto, mas é fundamental dar todos os dias aos nossos filhos esse tempo especial de interacção.

Este livro é uma ajuda fundamental, apoiado por um grafismo excelente e ilustrações além de bonitas, muito apelativas, os meus parabéns à Sílvia Patrícia pelo excelente trabalho. Muitos parabéns também às co-autoras Susana Heleno e Carla Pinhal, com quem tive o privilégio de contactar durante o tempo de estágio, que são seres humanos excelentes, além das suas competências técnicas. Mais uma vez, Paulo, é com enorme emoção que termino este pequeno diálogo, desejando-lhe o melhor possível para a sua vida profissional e pessoal e continue a trabalhar nesta área de intervenção com trabalhos desta qualidade. Já escreveu um livro, já fez um filho e provavelmente também já plantou uma árvore... As maiores felicidades, em meu nome pessoal o muito obrigado aos autores por esta obra urgente e necessária.

Leiria, 4 de Dezembro de 2010.

*

A justificação dos Autores

Pelo Dr. Paulo José Costa

É uma grande honra estar hoje aqui presente perante uma numerosa plateia de amigos e familiares, colegas, pais de crianças com PHDA e outros profissionais.

A apresentação do livro “Juntos no Desafio” é o culminar de um projecto que teve o seu início há cerca de 3 anos atrás, altura em que no ano lectivo 2007/2008, as Psicólogas Carla Pinhal e Susana Heleno, realizaram o seu Estágio Curricular no âmbito da Consulta de Psicologia Clínica do Serviço de Pediatria do HSA.

Nessa altura, propus-lhes que criássemos um Protocolo de Intervenção e Treino Parental, para ser implementado no contexto das Consultas de Psicologia, dirigido aos Pais de crianças e adolescentes com diagnóstico de PHDA, PC e POD, ao que acederam.

Fundamentando-nos nos principais autores e modelos de intervenção, mais referenciados na literatura internacional publicada no domínio da Intervenção Comportamental e do Treino Parental, em referência à Hiperactividade e Perturbações de Comportamento, fomos aprimorando e consolidando o Programa a que decidimos chamar “Juntos no Desafio”.

Consideramos que esta proposta de Intervenção é um recurso terapêutico útil, no sentido de dotar os Pais de aptidões e destrezas para gerirem e monitorizarem funcionalmente os comportamentos destas crianças/adolescentes.

Neste Programa pretendemos organizar e sistematizar um conjunto de princípios, orientações e estratégias, relativamente à definição e resolução de situações problemáticas com as quais se confrontam diariamente.

Para além de uma Definição e Conceptualização da Perturbação de Hiperactividade e Défice e Atenção (PHDA) e Perturbação de Comportamento e POD, focamos qual é a Eficiência das Intervenções Comportamentais e do Treino Parental na PHDA e nas Perturbações de Comportamento. Posteriormente, referimos a importância dos Processos Comunicacionais e Estilos Educativos Parentais.

Antes de iniciarem o Programa, os Pais são convidados a realizar um momento de Auto-Avaliação com o objectivo de responder às questões:

Porque é que eu não consigo controlar o meu Filho?

Há alguma coisa de errado com o meu filho?

        Sessão 1 - Aprenda a Prestar Atenção: Utilize o Tempo Especial!

        Sessão 2 - Elogios nunca são demais: Use e Abuse!

        Sessão 3 - Elogio Insuficiente - Utilize Recompensas

        Sessão 4 - Desobediência Ocasional - Novas Ferramentas

        Sessão 5 - Ponto da Situação

        Sessão 6 - O que fazer em Público? Pense antes de Agir!

        Sessão 7 - Ajude o seu Filho a regular as Emoções

        Sessão 8 - Ajude o seu Filho a Concentrar-se

        Sessão 9 - Promova a Capacidade de Organização do seu Filho

        Sessão 10 - Monitorizar a PHDA em Contexto Escolar

        Sessão 11 - Avaliação do Programa

Procurámos corresponder com este Livro ao que é preconizado pela APA (APA, 2006): Que o Treino Parental Comportamental é a intervenção para crianças e adolescentes com Perturbações de Comportamento onde se verificam maiores índices de validade, testados empiricamente.

Não se pretendem criar novas metodologias de intervenção, mas sim, compreender e interpretar as estratégias já definidas e estudadas pelos modelos comportamentais e cognitivos existentes, sob uma perspectiva psico-educacional e desenvolvimentista.

Com este propósito, desafiamos todos os interessados na utilização deste roteiro de intervenção, a explorar e a testar, validar ou refutar o protocolo delineado.

Como tal, é do nosso interesse que possam ser produzidos estudos em Portugal (quer em contexto clínico, educacional, socio-comunitário, etc.), de forma a podermos começar a obter dados que nos permitam sistematizar e melhorar as Sessões elencadas, bem como algumas questões evidenciadas no que concerne a implementação de outras abordagens de intervenção terapêutica.

Para isso, todos os interessados em operacionalizarem trabalhos de carácter experimental ou académico usando o Programa de Intervenção "Juntos no Desafio", deverão contactar os seus autores podendo ser recomendados procedimentos ou instrumentos de avaliação a utilizar como meio de validação e análise.

Quisemos associar esta publicação a uma causa solidária e de cariz humanitário, pelo que uma percentagem dos lucros a obter com a sua venda reverterá a favor de uma Instituição de Solidariedade Social – APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (Núcleo de Leiria).

Esta publicação será ainda acompanhada da edição online do website www.juntosnodesafio.com no qual (entre outros conteúdos existentes), todos os documentos utilizados no Programa “Juntos no Desafio”, disponibilizados como recurso técnico-prático neste guia de intervenção, estarão ao dispor em formato PDF, em versão para impressão a cores, para download gratuito, conferindo a esta publicação um carácter dinâmico.

Esta iniciativa foi patrocinada por algumas entidades, designadamente: LIBERTY SEGUROS, ISLA (Leiria) e Artifofo que aceitaram associar-se a esta intenção. Refira-se ainda o Apoio Institucional do Hospital Santo André – HSA (EPE) e da Junta de Freguesia de Leiria (JFL).

Agradecimentos

            Sem qualquer ordem de importância ou prioridade, não poderíamos deixar de agradecer a prestimosa ajuda e colaboração dedicadas por diferentes pessoas e entidades que tornaram possível a publicação deste livro:

• Ao Dr. Hélder Roque – Presidente do CA do HSA
• Ao Dr. António de Sousa – CEO da LIBERTY SEGUROS PORTUGAL
• Ao Sr. Mário Marques – LIBERTY SEGUROS – Delegação de Leiria
• Ao Dr. Luís Borges – Neuropediatra/ Ex-Presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria
• À Dra. Arlete Crisóstomo – Pediatra do Desenvolvimento
• Ao Prof. Doutor Carlos Lopes Pires - FPCEUC
• Ao Dr. Bilhota Xavier - Director do Serviço de Pediatria do HSA, EPE
• À Dra. Gorete Gaio – ISLA (Leiria)
• Ao Dr. Carlos Silva – ISLA (Leiria)
• Ao Exmo. Sr. Bruno Jorge – Director Geral da Artifofo
• À Exma. Sra. Laura Esperança - Presidente da Junta de Freguesia de Leiria
• Ao Dr. João Teodósio - Presidente da APPDA (Núcleo de Leiria)
• Ao Eng.º Carlos Fernandes – Editora Textiverso
• Ao Dr. António Laranjeira – Director Geral Midlandcom
• Ao Pedro Fonseca, responsável pelos Quadros e Arranjo Gráfico do Livro
• À Sílvia Patrício – Artista Plástica e que brilhantemente ilustrou o Faísca e contribuiu para engrandecer este Manual esteticamente
• À Sara e ao Pedro (GEFOP) que permitiram que esta cerimónia fosse possível aqui no Auditório, aceitando estar aqui hoje (sábado) de uma forma solícita e abnegada.
• Por fim, aos nossos familiares e amigos que directa e indirectamente colaboraram, compreenderam o nosso afastamento e ausência nas inúmeras reuniões e serões realizados no processo de organização e concepção deste Manual.

A TODOS O NOSSO SINCERO AGRADECIMENTO! BEM-HAJAM.

Leiria, 4 de Dezembro de 2010.